自閉症とカレンダーとCOVID 19

投稿2020年12月17日


モーガンは毎朝起きると、キッチンに歩いて行き、シンクに水の入ったコップを置きます。バスルームに行き、カーテンを開けるためにリビングルームに入ります。彼女はiPadのカレンダーを持って座って日付を確認します。何が予定されているかわからない場合は、私が予定を確認することを期待して、彼女は大声で番号を発表します。

モーガンは自閉症スペクトラムの若者です。規則正しい生活を送ることは 彼女にとって重要なだけではありません彼女の母親であり、介護者である私にとっても重要なことなのです。

何を期待するかを知ることで、家族全員のストレスや不安を軽減することができます。私たちは季節の変化にいつも苦労してきました。新学期が始まっても、休みになっても、夏休みになっても、新しい環境に慣れるまでにはかなりの時間がかかります。

これまでの最大の移行課題の一つは 2016年の退学でした私たちが住んでいるところでは、特別教育プログラムの生徒は22歳で学校を修了します。これは、濃い霧の中に崖から飛び降りるような感じでした。私たちはただ、どうにかして、あまり多くのこぶやあざを作らずに、またある種の帰属意識を持つことができる別の場所に着地することを祈るばかりでした。私たちの地域の強力な障害者コミュニティのサポートのおかげで、時間をかけてなんとか新しい普通の生活を取り戻すことができました。

そして、2020年と COVID-19 がやってきた。これは私たちのカレンダーのどこにもありませんでした。

3月に入り、私たちが一生懸命に織り上げてきた有意義な放課後の生活のすべての糸がゆっくりと解け始めました。最初の仕事は、地元のサンドイッチ屋でのモーガンの仕事でした。週に2日、わずか数時間の仕事でしたが、そこは彼女にとって必要とされ、感謝されていると感じられる場所でした。それは彼女の最初の仕事であり、彼女はそこで4年間働いていた。

知的障害のある人にとっては、平時であっても仕事を得るのは非常に困難です。彼女の小さなサンドイッチ屋は、パンデミックの影響で生き残れなかった無数の企業の一つに過ぎませんでした。

もう一つの損失は、モーガンが週に2日通っていたデイプログラムでした。このプログラムは、継続的な生活スキルと社会的スキルを練習する機会を提供しています。それは、モーガンが「多すぎる母」から少し安心する場所でした。ママが仕事を処理したり、モーガンを退屈させていたことに気を配ったり、自分のために必要な時間を取ったりする時間を与えてくれる場所です。ママがより良いママになれるようにセンターは2週間の休みのはずが 閉鎖され、再開されることはありませんでした。

私たちの信仰共同体は、私たちの生活のもう一つの中心的な部分です。私たちの教会には,子供だけでなく大人のための特別支援活動が活発に行われています。モーガンに礼拝の場を与えた時、私たち家族全員に礼拝の場を与えてくれました。この時期に信徒になることができなかったことは大変でしたが、オンライン放送のサービスに感謝しています。モーガンの先生は毎週録画したビデオをクラスのために作成し、彼らの名前を個別に呼び、彼らが祈られていることを知らせ、早く会いたいと願っていることを伝えていました。モーガンさんはそれを「漫画の教会」と呼んでいた。

私たちの町には素晴らしい障害者コミュニティがあります。彼らは通常、スポーツ、ダンス、ワークショップ、アート、コミュニティの外出など、年間を通して私たちのカレンダーの空白のスペースを埋めるのを助けてくれます。 COVID-19 予定されていたイベントが次々と延期され、キャンセルされました。かつて私たちの準備と安定の源であったモーガンのカレンダーは、不確実性の高まりを常に視覚的に思い出させてくれるものとなった。

残った必要な活動は、奇妙な新しい表情をしていた。マスクは食料品店に出かけるときのワードローブの定番になりました。帰宅時には手洗いと20数えるのが日課になりました。健康診断は電話での受診に変わりました。薬局の待合室から椅子が消えた。モーガンにとって待つことは決して楽なことではありませんでした。待つのに快適な場所を奪われたことで、彼女の不満はさらに高まった。些細なことが、あまりにも辛くなってきた。

ありがたいことに、私たちは何年もかけて自分たちのバージョンの普通を作るためのいくつかの深刻なスキルを身につけてきました。じっとしていられる場所を 見つける時が来たんだ平穏な場所に戻る必要があったモーガンを彼女の所に戻すために

家が静かなうちに早起きして、自分の考えを整理する習慣をつけています。

知識は力なり

自分でコントロールできることとできないことを整理する。一度に一日だけを処理すればいいのだと自分に言い聞かせる。そのために必要な知恵と平安を祈ります。喜びは私の強さなので、私の喜びを持ち続けられるように祈ります。ユーモアのセンスを保つように祈ります。頭がスッキリしていると、私たちを軌道に乗せるための記憶がよみがえってきます。

私たちが友人や自分自身が健康でいられるように気をつけていることをモーガンに理解させることで、私たちが今までとは違うことをしなければならない理由が見えてきます。次に、できなかったことをできることに置き換えることが重要でした。

サンドイッチ屋さんで働いていた時間帯に仕事を作ることから始めました。モーガンさんは今では火曜日にオンラインで視聴者に向けて物語を読み聞かせている。彼女は祖父が必要としているいくつかの家庭に食事を届ける手伝いを始めた。私が運転をして、彼女はドアに食べ物を取ります。彼女はそれを「トリックオアトリート」と呼んでいますが、彼女が身に着けているマスクは少し違います。それは彼女の挨拶のスキルで彼女を助けています。彼女は「運動」という言葉があまり好きではないので、定期的に近所を散歩しているだけです。天気が悪い時は、フィットネスセンターで室内散歩をしています。木曜日はハウスクリーニングの日。シーツを替えたり、洗濯物を洗って畳んだり、掃除機をかけたりしています。彼女は「この散らかったところを片付けなきゃ」と言っています。また、彼女は「宿題」という言葉が嫌いなので、数字や色、アート、音楽などを楽しんでいます。時にはお友達のためにアートを作ってシェアすることもあります。バランスが大事なので、"忙しい時はリラックスしている"と言ってくれます。

今年のカレンダーの日々を埋める方法をやっと見つけたことに感謝しています。モーガンは、クリスマスには必ず新しいものがやってくることを知っています。みんなにとってより健康で幸せなクリスマスになることを願っています。


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